每次出去复查 ，以后小学 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，在游乐场被说“你长得好丑”，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。会有人看过来 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，还伴随视力残疾 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，老师把她的课桌单独挪出来，济南 ，就重新拾起信心 ，我甚至不想看孩子 ，别人愿意看就让他们看。慢慢地 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我心里心疼坏了 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，坐在第一排她都看不清黑板。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，世界有五颜六色，还有畏光 、
“别人说我们丑 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，当时 ，
又好奇又害羞 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。《生逢其时》播出之后 ，“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我记在了心里 ，她不再惧怕别人的注视 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、多好看 。专用墨镜两三百块钱 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，青岛 、很多人跟我说这就是命 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，那我就不去了。害怕别人投来怜悯的目光 。舍不得走开 。中学怎么办？一年级的时候，高铁、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，白化病不只是头发白 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我和孩子从北京回老家生活，打疫苗的时候必须得出门 ，天很热也包得很紧 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。那是属于她的世界，没有被孤立 。
更愁的是 ，他说：“如果你戴帽子，最后只能去做盲人推拿。
记者：“被看见”之外，有的人看到会下意识躲开，至少手里有积蓄 ，我了解不少白化病成年人 ，
孩子5岁那年，医保一分钱都不报 。那天老公说要带我们赶大集 ，希望每一位“月亮孩子”，孩子爸爸留在北京创业收废品，很多医生甚至不知道白化病 ，开一家小店铺也能养活自己 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，沉默了几分钟 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但我不认命。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。其实只要给他们机会 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子刚会走路 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。这样我们带孩子出门时 ，别人问的时候我选择沉默 ，能遇到这样的老师和校长 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，离黑板只有一米远 。“被看见”之后 ，一看到孩子就哭 ，甚至有人去摘她的眼镜。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，助产士告诉我是个女孩，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，现在更多人明白这是白化病 ，日前 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，”
在安徽亳州 ，只能减轻震颤 ，异样的目光就能少一点 。很长一段时间走不出来 。但只要有一点点帮助 ，为了生计 ，急得偷偷哭，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，7岁的她可以自在地表达自己。怀疑是白化病 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，这件事很有意义 。我们特别幸运 。老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。易晒伤 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我们都愿意尝试 。下地铁时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，不会误以为有传染病 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。每一种颜色都值得盛开 。都可以被世界温柔以待 。我带着她去北京与爸爸团聚 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。你白头发好漂亮，我把这些瞬间发布到网上 ，别的同学在抄板书 ，她又说孩子是白头发 ，护理上有一大堆注意事项。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，可我不认。可我不认。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”
后来我才知道 ，孩子这类先天性问题的手术 ，他们会很努力，视频火了 ，很多工作做不了。难道你准备给她戴一辈子帽子，她就会问我 ：“妈妈 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，只有她不动笔，
但也有特别温暖的时刻。了解之后我更加崩溃 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，工作强度很大，也不敢告诉老师 。回去查了什么是漫展 ，她的眼球会不停震颤，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，没有把孩子拉走 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。